بیماری نادر؛ ناشناخته‌ای که با درد و رنج همراه است
تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۸۳۷۵۸۱
زمینه بروز خیلی از بیماری‌های نادر، مسائل ژنتیکی است و از همین رو، هنوز برای درمان قطعی این قبیل بیماری‌ها، راهکاری پیدا نشده است.
به گزارش مهر، در واقع، بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر نیز نام برده می‌شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت جوامع مختلف را تحت تأثیر قرار می‌دهد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
بیماری‌هایی که از فراوانی یا شیوع کمی در جوامع برخوردارند، به عنوان بیماری نادر شناخته می‌شوند.
میزان کم شیوع در کشور‌های مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از ۵ تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است. به طور مثال، عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می‌رود که کمتر از ۲۰۰ هزار مبتلا به آن وجود داشته باشد؛ در حالی که این میزان در اروپا یک در هر دو هزار نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر ۵ هزار نفر جمعیت در نظر گرفته می‌شود. در ایران به دلیل عدم وجود مطالعات اپیدمیولوژی گسترده، در حال حاضر بنیاد بیماری‌های نادر فراوانی یک مورد ابتلاء در هر ۱۰ هزار نفر را به عنوان تعریف بیماری نادر در نظر گرفته است.
شاداب صالح پور متخصص ژنتیک بالینی و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، با اشاره به انواع بیماری‌های نادر در جهان و ایران، گفت: بر اساس برخی منابع حدود هشت هزار تیپ مختلف از بیماری‌های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد.
در همین حال، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: بر اساس نتایج کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ۴۴۲ بیماری نادر در کشور شناسایی شده است.
زنده‌یاد علی داودیان، بنیاد بیماری‌های نادر را در ۸ آبان ۸۸ تأسیس کرد. پیش از اینکه بنیاد بیماری‌های نادر تشکیل شود، مبتلایان به بیماری‌های نادر به سختی شناسایی می‌شدند.
صالح پور دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، با اشاره به علل و عوامل مؤثر در بروز بیماری‌های نادر، گفت: علل مختلفی برای بیماری‌های نادر وجود دارد، اما ۸۰ درصد این بیماری‌ها ژنتیکی هستند و به دلیل بروز تغییرات در ژن‌ها یا کروموزوم‌ها بروز می‌کنند.
وی افزود: کمتر از ۵ درصد بیماری‌های نادر دارای درمان تأیید شده هستند و در مابقی درمان‌ها صرفاً نگهدارنده و تسکین دهنده هستند، یا اصلاً درمان خاصی وجود ندارد. بنابراین، مهم‌ترین موضوع در مواجهه با بیماری‌های نادر، پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.
در همین حال، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با بیان اینکه بیماری نادر ریشه در مسائل ژنتیکی دارد، گفت: اگر یک فرد مبتلا به بیماری نادر قصد ازدواج دارد باید به خانواده آنها بگوییم که بچه‌دار نشوند یا پیش از فرزندآوری مشاوره ژنتیک انجام دهند و از بروز بیماری در نسل بعدی جلوگیری کرد.
ادراکی با عنوان این مطلب که بیماری نادر بر اقتصاد خانواده، بیمه و سلامت کشور اثرگذار است، افزود: ازدواج فامیلی مهم‌ترین عامل ابتلاء به بیماری‌های نادر است. همچنین عواملی مانند فقدان ارزیابی و تشخیص زودرس و فقدان غربالگری نیز بر میزان شیوع بیماری‌های نادر اثر می‌گذارد.
بودجه صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاجبا تأسیس صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در سازمان بیمه سلامت ایران، هزینه‌های بیماران نادر تا حدودی تأمین می‌شود؛ اما بودجه‌ای که برای این صندوق در نظر گرفته شده است، آنقدر نیست که بتواند تمامی هزینه‌های بیماران خاص و صعب العلاج و از جمله بیماران نادر را پوشش دهد.
به گفته محمدمهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، در حال حاضر دو میلیون بیمار صعب العلاج در سامانه‌های بیمه سلامت نشان دار شده و تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اند.
وی افزود: اعتبار صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب العلاج در حال حاضر ۷ هزار میلیارد تومان است که باید افزایش پیدا کند.
این در حالی است که هزینه‌های دارویی بیماران نادر، با توجه به اینکه تمامی داروهای مصرفی این بیماران خارجی و وارداتی است؛ با حمایت صندوق تأمین نمی‌شود و لازم است بودجه این صندوق برای سال آینده افزایش چشمگیری داشته باشد.
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، حداقل بودجه مورد نیاز صندوق در سال ۱۴۰۳ را، ۱۵ هزار میلیارد تومان برآورد کرده است تا بتوان هزینه‌های بیماران تحت پوشش صندوق را جبران کرد.
منبع: فرارو
کلیدواژه: بیماری نادر قیمت طلا و ارز قیمت خودرو قیمت موبایل بنیاد بیماری های نادر خاص و صعب العلاج بیماری نادر بیمه سلامت هزار نفر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت fararu.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فرارو» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۸۳۷۵۸۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
آیا گوشی‌های هوشمند سلامت جسمی شما را به خطر می‌اندازد؟
ایتنا - دو سال پیش، یک پزشک در شهر برست فرانسه کمپینی راه اندازی کرد تا مردم را وادار کند که گوشی‌های هوشمند خود را زمین بگذارند.
یانیک گیلودو، پزشک ورزشی در مرکز بیمارستان دانشگاه برست (CHU)، می‌گوید که حدود سه چهارم از ۵۰۰ شرکت‌کننده در این چالش که مورد بررسی قرار گرفتند، نتوانستند استفاده از تلفن همراه خود را یک ساعت در روز کاهش دهند.
او می‌گوید با بررسی این افراد متوجه شده است که ۹۰ درصد از افرادی که موفق به کاهش استفاده تلفن همراه شده بودند، فعالیت جسمی بیشتری داشتند.
حالا این پزشک کتابی به زبان فرانسه تحت عنوان «گوشی‌های هوشمند می‌کشند» نوشته که در آن درباره تاثیرات منفی گوشی‌های هوشمند بر سلامت هشدار داده است و توصیه میکند که استفاده از آن را کاهش دهیم.
او می‌گوید که همیشه درباره رابطه بین تلفن همراه و سبک زندگی بی‌تحرک کنجکاو بوده است. بسیاری از ما هنگام استفاده از گوشی‌های هوشمند روی یک صندلی یا کاناپه می‌نشینیم و گاهی دراز می‌کشیم. اگر یک ساعت بیشتر از تلفن همراه استفاده کنیم یعنی یک ساعت بیشتر نشسته‌ایم.
به گفته این پزشک مطالعات اخیر نشان می‌دهد که سبک زندگی بی‌تحرک یک عامل خطرناک برای بیماری‌های مزمن مانند دیابت، سکته، بیماری‌های قلبی، برخی سرطان‌ها و غیره است.
اندرو لپ، استاد دانشگاه کنت در ایالات متحده نیز که پیش‌تر مطالعه‌ای درباره رابطه تلفن‌همراه و میزان تحرک بدنی انجام داده، می‌گوید: «ما بررسی‌های متعددی در خصوص بی‌تحرکی، فعالیت بدنی و استفاده از تلفن همراه انجام داده‌ایم. بدون شک افرادی که بیشتر از تلفن همراه استفاده می‌کنند زمان بیشتری را در حالت نشسته سپری می‌کنند.»
این استاد دانشگاه افزود کسانی که حین ورزش یا پیاده روی، با تلفن همراه صحبت می‌کنند یا پیامک می‌خوانند و ارسال می‌کنند، سرعت ورزش کردنشان هنگام استفاده از گوشی هوشمند کاهش میابد.
در مطالعه‌ای که سال ۲۰۱۹ نتیجه آن در ژورنال «Digital Health» منتشر شد، آقای لپ و همکارانش نوشتند که استفاده زیاد از تلفن همراه می‌تواند منجر به پدیده‌ای شود که این محققان نامش را «سیب زمینی فعال کاناپه» گذاشتند.
به گفته این محققان، هرچند این افراد شرایط لازم برای فعالیت بدنی را دارند اما بسیار کم تحرک هستند.
آقای لپ گفت که به طور کلی، نشستن طولانی مدت تاثیرات منفی بر سلامت دارد و کسانی که بیشتر از تلفن همراه استفاده می‌کنند در معرض خطر هستند.
آیا کم‌تحرکی تنها تاثیر استفاده از گوشی‌های هوشمند است؟
پل الیوت، استاد امپریال کالج لندن، در حال بررسی تاثیر گوشی‌های هوشمند بر سلامت انسان است.
او و همکارانش در مطالعه‌ای که اخیرا منتشر شده است، نوشتند که استفاده از تلفن‌همراه خطر ابتلا به سرطان مغز را افزایش نمی‌دهد.
این مطالعه که بزرگ‌ترین تحقیق چند ملیتی درباره تاثیرات تلفن همراه بر سلامت است از سال ۲۰۰۷ آغاز شده و محققان در آن ۲۵۰ هزار کاربر را مورد بررسی قرار داده‌اند.
به دلیل ماهیت این مطالعه استفاده کنندگان از تلفن همراه قبل از ابتلا به بیماری خاصی مورد بررسی قرار می‌گیرند و تا سال‌ها بعد زیر نظر قرار خواهند گرفت.
آقای لیوت گفت در این مطالعه علاوه بر سرطان مغز، طیف گسترده‌ای از بیماری‌ها دیگر مانند سایر سرطان‌ها، بیماری‌های قلبی عروقی، بیماری‌های عصبی و بیماری‌های مربوط به باروری نیز مورد بررسی قرار گرفته‌اند.
این محقق همچنین یکی از نویسندگان مطالعه‌ای بود که به بررسی استفاده از فناوری دیجیتال بر روی شاخص توده بدنی (BMI) در نوجوانان پرداخته بود و نتیجه آن در سال ۲۰۲۱ منتشر شد. محققان در این مطالعه دریافتند که میان فناوری دیجیتال و بروز این توده‌ها در نوجوانان ارتباط وجود دارد که «تا حدی ناشی از خواب ناکافی» است.
یانیک گیلودو می‌گوید زمانی که سیاست‌گذاران به دنبال راه حل‌هایی برای جلوگیری از عدم تحرک فیزیکی فکر هستند باید کاهش استفاده از گوشی‌های هوشمند را نیز مورد توجه قرار دهند.
این پزشک توصیه میکند از تغییرات کوچکی مانند خاموش کردن تلفن در هنگام شام، ۴۵ دقیقه قبل از خواب و همچنین خاموش کردن آن در جلسات کاری شروع کنیم و به تدریج استفاده از تلفن همراه را کاهش دهیم.
ببینید | فریادهای تهیهکننده سریالهای خاطرهانگیز رضا عطاران بر سر فرد محکوم در پرونده مرگ مشکوک زهره فکور صبور در صحنه دستگیری!